小丫跑两会:白血病患儿心愿可减免诊疗费

王小丫：“大家好，小丫跑两会，十年民生路。我记得十年前我开始跑两会，今年是第十个年头了，今年我们梳理了一下这十年来我们中国民生问题的进程，我们所有的同事非常地感慨，今天我们相聚在一起，我们梳理一下这些进步，我们一起来感慨，同时我们一起来期待。”

“在今年跑两会的前夕，我们向全国的所有的朋友一起发出了邀请，说出您心目当中，2010年心目当中的民生心愿大调查，从3月1日起我在央视网、新浪网、腾讯网、搜狐网、和讯网、MSN上展开了2010年您的民生心愿大调查，大家通过网络的渠道给我们发来了很多民生的心愿。截止到我们录制前，已经有1200多万网友参与投票，表达了他们的民生心愿。

今天我们在这里共同梳理这些心愿，我们将会发布前五位从网友那里征集到的，网友们最为关注的五大民生的心愿。说句实在话，看到这些心愿我非常感慨，因为这些心愿几乎跟所有人都有关系。”

“看着这些心愿，在梳理这些心愿的时候，我特别想说三个字，“谢谢你”，正是因为我们每个人细小的声音会聚成了我们共同的民生心愿。如何把这些心愿变成现实呢？我们首先要来看一看大家关注比较多的，排在第五位的是什么样的心愿。

说到这个心愿，我们得从这本帐单开始说起，在我的手里是一份长长的帐单，真的很长，我可以打开给大家看，我粘了一下，有这么长。这份帐单是一个普通的家庭从去年到今年，他们家的孩子看病的帐单，加起来我统计了一下，有差不多一百万，一百万这个数字，不是我们一个普通的家庭能够承受得起的。在这份帐单的背后有着什么样的故事呢，我们先来看一看。”

这里是解放军307医院血液科的一间病房，小虎刚做完骨髓移植手术，出现了严重的排异反应。

记者：“这疼吗？”

小虎：“不疼。”

记者：“全都红肿了。”

一年前，12岁的小虎被确诊为急性淋巴细胞白血病。穿刺、化疗，超过百万元的治疗费用，早已让这个农村家庭不堪重负。2009年，宁广宙夫妻只好把家里的房子卖了。

母亲刘蔓莉：“反正能变成钱的，我们都让它变成钱。”

小虎的学生医保只能解决65000块钱的医疗费，剩下的90多万都是刘蔓莉和丈夫从亲朋好友那里借的。来北京一年了，为了省钱，一家人连肉都不舍得买。记者看到母亲刘蔓莉正在病房吃饭。

记者：“今天吃的什么饭？”

刘蔓莉：“吃的米饭、芹菜、白菜、萝卜、土豆这三样轮着吃。”

姐姐：“我们来北京一顿肉都没买过。”

刘蔓莉：“北京的卖的太贵了。”

医院已经下了几次催款通知，宁广宙却再也拿不出一分钱，3月3日，宁广宙回到了老家三门峡，想办法借钱。

“您刚才怎么样？借到钱了吗？”“没有。”

“怎么说？”

“他说孩子刚上大学，现在没钱，说等20几号发工资了。”

“没借着是吧？”

“没借着。”

父亲宁广宙说，早在儿子做骨髓移植之前，周围的亲朋好友就已经被借了个遍。”

宁广宙：“白天打电话不接，晚上打，晚上打最后还是不接，最后干脆把电话给你设置了，打不通了。”

刘蔓莉：“他爸爸说，成宿成宿的睡不着觉，每天晚上躺在床上就想，我明天找谁去借钱 。”

3月7日，因为付不起医疗费，小虎的一部分治疗已经停下来了，孩子出现了严重的排异反应，吃不下任何东西。

记者：“这是现在小虎每天都要打的针是吧，一天要打那么多呢。”

刘蔓莉：“现在已经减了一大半了，最严重的时候，这个单子要翻过去折起来。”

记者：“特别长？”

刘蔓莉：“对，一天24小时不停的输液。”

刘蔓莉：“现在钱太紧张了，没有钱交给医院，就输一些营养的药，能不用的就不用啊。”

刘蔓莉说，这已经不是小虎第一次停药了。

刘蔓莉：“我问他爸，我说有一天咱们走不下去怎么办？然后他爸也曾经，我们两个人在电话里面对着哭，家里边都劝我放弃掉吧。你让孩子不要那么痛苦的没了，我说孩子不会没有了，我说那么多治白血病的孩子，人家也都好好的活着，也都好好活着的，我说我相信这个病是能治的。”

3月8日，宁广宙又跑了几家亲戚，打了20几个电话，希望能借到一些钱。

三门峡打电话借钱现场：宁广宙打电话借钱

“你好，伙计，找你有点事，娃治病花了100多万了，现在输血都没钱了，帮帮忙，多少都行……挂断。”

“今天一共打了多少个电话？”

“将近20个。”

“有什么结果吗？”

“一分钱没借着，不是找借口说在外地呢，就是没钱。”

下午，宁广宙终于借到了2000元钱，他立刻汇给了妻子，在电话里，妻子说小虎拉肚子拉的厉害，宁广宙很担心。

记者：“自己恨过自己吗？”

宁广宙：“确实恨过，在家有我想就说想不行了自杀吧，有时候去黄河边转转，想跳下去一了百了。后来想想孩子，想想媳妇，想想回去了，我要是万一不在了，他们两个咋活。”

晚上回到家，宁广宙和父母商量着把老人住的房子卖了。

刘蔓莉：“你白天黑夜在外面借钱也不回来，都看不见你，现在借不着钱咋办，你爸爸现在是个病身子，他要是能打能跳的卖了也成，他现在这个样子，把房子卖了这一家老小怎么办啊？”

3月9日，小虎的血色素急剧下降，急需要钱输血。

刘蔓莉：“血小板比较低，有一天就是大便突然带了一点血，然后我特别害怕。”

记者：“大便流血意味着什么？”

刘蔓莉：“意味着就是说有可能他会便血，这个血就要哗哗的流，而我们没有那么多的钱给他来补这个东西，然后他这样就没了，我特别害怕。”

中午，刘蔓莉发短信把小虎的情况告诉了丈夫。

“儿子的血色素只有5克多，需要输血怎么办？”

宁广宙：“输了个血小板就没钱了，给我打电话，三口人在那就剩100多块钱。”

记者：“那你看了短信，知道这个事情……”

宁广宙终于忍不住的哭了。

记者：“那接下来怎么办呢？”

宁广宙：“不知道。”

记者：“那边没钱了，这边没借到，孩子在医院该怎么办呢？”

宁广宙：“没办法，现在想接回来也没钱。”

宁广宙陷入了沉默，泪水渐渐从眼角渗了出来。

宁广宙说，他和妻子商量，实在借不到钱，可能就只有卖器官这最后一条路了。

宁广宙：“想能换个钱的话，能把孩子能保住。”

记者：“你同意是吗？”

刘蔓莉：“我同意，因为我受不了孩子眼巴巴的那种眼光，如果需要的话，我也会去。

记者：“什么样的眼光？”

刘蔓莉：“就一种对生命的渴望。”

王小丫：“今天我们请到了小虎的妈妈，她来到了演播室，我们想告诉大家，她有什么样的心愿，可以告诉大家吗？”

母亲刘蔓莉：“可以。我作为一个母亲最大的心愿就是让我的儿子恢复健康，和其他的孩子一样背上书包去上学，那是在2009年元月16日，也是学校开学的日子，我儿子在晚上突然发高烧，早上起来发现儿子的脸色惨白，我和爸来到当地的医院，经过检查被确诊为白血病，在儿子确诊以后，我们带着孩子先后辗转在北京儿童医院，中国人民解放军307医院进行了化疗、骨髓移植，我们把房子卖了，东拼西凑，前后花掉了一百多万元，在这期间儿子从来没有掉过一滴眼泪，都是在顽强的挺着，每天靠吃点馒头过日子，也许是儿子的顽强感动了上帝，病情被慢慢地控制了，可现在我们已经被控制了，可现在我们已经走投无路，我们再也借不到钱了，这一年我们在医院也见到很多像我儿子一样患病的孩子，面临同样的困难，我看到每个孩子的期望的眼神，和许多个父母背后撕心裂肺的痛苦和绝望，我多么希望我们的国家在制度上给予减免和保障，这是这些患病孩子父母真切的期望。”

王小丫：“这是小虎妈妈的心愿，与其说是一个母亲的心愿，同时也是一个母亲给孩子看病这个过程当中的挣扎，也是他对未来的一份期待，也是他内心对生活的一份真正的呼唤。小虎的妈妈告诉我们说，最让她操心就是看病的药品的问题，都说生病的孩子特别懂事，是这样吗？”

刘蔓莉：“是的。”

王小丫：“孩子懂事吗？”

刘蔓莉：“比原来懂事多了。”

王小丫：“能给我们举一个例子吗？”

刘蔓莉：“在6月份的时候，孩子打最后一份强化疗，当时孩子感染非常厉害，拉肚子，高烧40多度，孩子打电话的时候从来不说这些事情，这些都是我事后知道的。”

王小丫：“他怕你难过。”

刘蔓莉：“他说妈妈告诉你的话，你会睡不着觉的。”

王小丫：“孩子知道他看病花了多少钱吗？”

刘蔓莉：“孩子现在才知道，最近才告诉他。”

王小丫：“他知道之后什么反应？”

刘蔓莉：“他知道之后沉默不语，但是我知道他希望我能再借到钱再给他看下去。”

王小丫：“他希望活下去。”

刘蔓莉：“对。”

王小丫：“非常强烈。”

刘蔓莉：“是。”

王小丫：“我们刚才了解到小虎他们一家房子也卖了，现在发愁药费的事，看病钱从哪儿来？”“现在有什么打算吗？”

刘蔓莉：“现在我们也没有太好的打算，能借的我们也都借遍了，该卖的东西我们也都卖光了，剩下来的，如果筹不到钱，那么只能卖我和他爸了。”

王小丫：“这是一对走投无路的夫妻，这是陷入绝境的家庭，但是今年在两会上听到特别好的消息，政府关注政府明确提出帮助白血病、先天性心脏病医疗保障试点，尽力让这些孩子以及他们的家庭提供帮助。今天我们请到了全国人大代表中华慈善总会常务副会长李本公先生。李先生，您好。我知道你们长期致力于慈善事业，看到过很多白血病的患儿，您认为除了大家爱心的捐助之后，我们这个社会还应该为他们做一些什么。”

王小丫：这是陷入困境甚至是绝境的家庭。但是今年在两会上，我听到特别温暖的消息：政府要关注白血病的孩子。大大在政府工作报告中就明确提出帮助农村儿童白血病、先天性心脏病、医疗保障的试点。尽力让这些孩子以及他们的不幸的家庭能够为他们提供帮助。今天我们也请到了全国人大代表中华慈善总会常务副会长李本公先生，有请。

李本公：这次政府工作报告当中，温大大讲到：要把农村儿童的白血病列入到家医疗保障。国家已经把医疗保障的重点转向大病。

王小丫：在这里我们也请李代表和小虎的妈妈，我们一起来点亮一盏灯。其实是打开我们的一个心愿：保障。

希望基本医保，能够给更多的大病买单，让大家能够轻松地生活

王小丫：我们在这个网络调查过程当中，得到很多朋友的支持。我们现在想请问一下来自于腾讯的李方先生：您都听到了哪些方面的心愿？能给我们说说吗？

腾讯网副总编辑李方：两大心愿集中在很传统的两个领域：一个是教育，还有一个是医疗。中国有两句话：老吾老以及人之老，病无病以及人之病。希望在保障中，能够得到更好的体现。

王小丫：谢谢。刚才我们了解到了一个白血病患儿和他母亲的故事，现在我给大家看一下我手里是一根非常普通的木棍，它其实是一位老师的教鞭。就是这根教鞭教出了200多个孩子，品学兼优。它的主人是谁呢？我们来认识他。

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