抖音、今日头条同罕见病发展中心 发起FSHD行动

原标题：抖音、今日头条同罕见病发展中心 发起FSHD行动

意识清醒却不能运动，努力生活却无法微笑，这是FSHD（面肩肱型肌营养不良症）患者的日常。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形，犹如一对小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。6月20日世界FSHD关爱日，罕见病发展中心（CORD）、你并不孤单FSHD关爱组织联合短视频平台抖音和今日头条旗下微头条、头条公益、头条健康，共同发起#橙子微笑挑战#接力公益行动，通过移动互联网平台放大公益声量，呼吁全社会关注罕见病患者群体。

据本次活动负责人介绍，因为受到疾病的影响，FSHD患者们无法正常地微笑，因此#橙子微笑挑战#活动用橙子代替笑脸，旨在让全社会关注到FSHD群体，提高人们对于包括FSHD在内等罕见病的认知度和关注度；同时，让FSHD群体能够更好地融入社会，走出阴霾，乐观积极地面对生活。用户参与的形式也别出心裁：用嘴吸住半片橙子5秒钟，之后露出微笑，通过抖音和微头条进行发布即可完成挑战内容，并@其他亲朋好友共同参与，将挑战与爱心传递下去。

挑战发布后，迅速在抖音和今日头条平台上获得关注。奥运冠军邓亚萍、关晓彤、何洁、柳岩、尹正、萧敬腾、郭采洁、王大陆、吴建豪等数十位知名人士纷纷录制抖音短视频参与挑战。活动上线当天，抖音用户参与人数已突破3万人，其中邓亚萍参与挑战的视频点赞量已突破80万，而账号@你并不孤单FSHD关爱 发布了一位“小飞侠”的挑战视频，已收获近20万点赞，有超过1.7万的用户留言为其加油鼓励。

同时，在微头条，刘涛、秦岚、刘畊宏、黄婷婷、吴克羣、颖儿、乔杉等数十位明星发布图文接力挑战，@急救医生贾大成、@陈庆华大夫、@张之瀛大夫等众多医学界知名人士也通过图文形式参与挑战和接力，从专业角度向网友科普FSHD疾病，呼吁大众关注罕见病人群。

根据世界卫生组织(WHO)的定义，患病人数占总人口数的0.65‰～1‰的疾病统称为罕见病，也就是说一万人中间才会出现6-10人患罕见病。而面肩肱型肌营养不良症（FSHD）是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病，多数发病于青少年或成人期，患病率则约为1/20000，属于“罕见病中的罕见病”。据估计，全世界有约70万患者。为了更好地唤醒公众对于FSHD及其他罕见病的认知与关注，除了发起“橙子微笑挑战”外，罕见病发展中心官方还正式入驻抖音，将定期发布疾病知识宣导视频。

罕见病发展中心(CORD) 创始人及主任黄如方表示，此次橙子微笑挑战活动旨在通过抖音和今日头条平台，让更多人尤其是年轻人了解这种称为FSHD（面肩肱型肌营养不良症）的罕见疾病，给予“小飞侠”们关注与重视。“80后和90后年轻用户对公益活动本身就有很高的热情，而抖音和头条作为一个备受年轻用户喜爱、传递美好价值的短视频平台，不仅能够生动形象地展示科普内容，也有望推动罕见病的快速普及，在年轻人当中传播正能量，这也正是企业社会责任的重要体现。”

互联网公司在享受科技带来的杠杆红利时，也要给自己的担当加上相应杠杆，主动承更多社会责任。“橙子微笑挑战”公益行动的背后，企业社会责任的力量逐步凸显。2016年2月正式启动的头条寻人，致力于用科技手段帮助各类失散家庭寻亲。截至2018年6月4日，头条寻人共弹窗推送39615例寻人启事，找到6000人，包括2135位老人、562位未成年人。其中最年长的走失者101岁，最年幼的走失者仅3个月大。

此外，今日头条还在甘肃、贵州等地，发起扶贫公益项目“山货上头条”。运用平台技术优势，与地方党政部门共享庞大的用户群体，一同探索贫困地区农产品外销之路，打造电商扶贫流量入口，为贫困地区加快发展特色县域经济助力。

“不忘历史才能开辟未来，善于继承才能善于创新。”短视频平台抖音则以大力弘扬传统文化的方式，践行平台社会责任，不断通过“国际博物馆日”、“谁说传统文化不抖音”等一系列丰富多样的用户活动，让中华文明数千年的传统文化，在移动互联网时代走出固有的地域和受众圈层，以年轻人喜闻乐见的新方式，推动传统内涵与当代元素的有机融合，助力中华文明在创新中实现传承与发展。