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小丫跑两会:民生心愿大调查(2)

2018-11-27 04:32:09

宁广宙:“想能换个钱的话,能把孩子能保住。”

记者:“你同意是吗?”

刘蔓莉:“我同意,因为我受不了孩子眼巴巴的那种眼光,如果需要的话,我也会去。

记者:“什么样的眼光?”

刘蔓莉:“就一种对生命的渴望。”

王小丫:“今天我们请到了小虎的妈妈,她来到了演播室,我们想告诉大家,她有什么样的心愿,可以告诉大家吗?”

母亲刘蔓莉:“可以。我作为一个母亲最大的心愿就是让我的儿子恢复健康,和其他的孩子一样背上书包去上学,那是在2009年元月16日,也是学校开学的日子,我儿子在晚上突然发高烧,早上起来发现儿子的脸色惨白,我和爸来到当地的医院,经过检查被确诊为白血病,在儿子确诊以后,我们带着孩子先后辗转在北京儿童医院,中国人民解放军307医院进行了化疗、骨髓移植,我们把房子卖了,东拼西凑,前后花掉了一百多元,在这期间儿子从来没有掉过一滴眼泪,都是在顽强的挺着,每天靠吃点馒头过日子,也许是儿子的顽强感动了上帝,病情被慢慢地控制了,可现在我们已经被控制了,可现在我们已经走投无路,我们再也借不到钱了,这一年我们在医院也见到很多像我儿子一样患病的孩子,面临同样的困难,我看到每个孩子的期望的眼神,和许多个父母背后撕心裂肺的痛苦和绝望,我多么希望我们的国家在制度上给予减免和保障,这是这些患病孩子父母真切的期望。”

王小丫:“这是小虎妈妈的心愿,与其说是一个母亲的心愿,同时也是一个母亲给孩子看病这个过程当中的挣扎,也是他对未来的一份期待,也是他内心对生活的一份真正的呼唤。小虎的妈妈告诉我们说,最让她操心就是看病的药品的问题,都说生病的孩子特别懂事,是这样吗?”

刘蔓莉:“是的。”

王小丫:“孩子懂事吗?”

刘蔓莉:“比原来懂事多了。”

王小丫:“能给我们举一个例子吗?”

刘蔓莉:“在6月份的时候,孩子打最后一份强化疗,当时孩子感染非常厉害,拉肚子,高烧40多度,孩子打电话的时候从来不说这些事情,这些都是我事后知道的。”

王小丫:“他怕你难过。”

刘蔓莉:“他说妈妈告诉你的话,你会睡不着觉的。”

王小丫:“孩子知道他看病花了多少钱吗?”

刘蔓莉:“孩子现在才知道,最近才告诉他。”

王小丫:“他知道之后什么反应?”

刘蔓莉:“他知道之后沉默不语,但是我知道他希望我能再借到钱再给他看下去。”

王小丫:“他希望活下去。”

刘蔓莉:“对。”

王小丫:“非常强烈。”

刘蔓莉:“是。”

王小丫:“我们刚才了解到小虎他们一家房子也卖了,现在发愁药费的事,看病钱从哪儿来?”“现在有什么打算吗?”

刘蔓莉:“现在我们也没有太好的打算,能借的我们也都借遍了,该卖的东西我们也都卖光了,剩下来的,如果筹不到钱,那么只能卖我和他爸了。”

王小丫:“这是一对走投无路的夫妻,这是陷入绝境的家庭,但是今年在两会上听到特别好的消息,政府关注政府明确提出帮助白血病、先天性心脏病医疗保障试点,尽力让这些孩子以及他们的家庭提供帮助。今天我们请到了全国人大代表中华慈善总会常务副会长李本宫先生。李先生,您好。我知道你们长期致力于慈善事业,看到过很多白血病的患儿,您认为除了大家爱心的捐助之后,我们这个社会还应该为他们做一些什么。”

李本宫:“关于白血病的问题,社会比较关注,随着我们国家医疗保障制度逐步完善,常见病、多发病基本上能得到解决,所以大病给一些患者和亲人带来的危害越来越突出,中华慈善总会,作为在全国最早成立的一个纯民间的慈善组织,我们也随着国家经济形势的改变,逐步地把救助的重点转向了大病,因为现在我们从2003年以来,我们瑞士诺华制药公司合作,搞了一个药的捐赠项目,这个药就是治白血病。”

王小丫:“除了社会上爱心人士的捐助,我们整个应该以什么样最根本的方式给予他们关爱。”

李本宫:“首先国家保障到什么程度,政府工作报告当中,温大大讲到把白血病列入到国家医疗保障的试点内容,我觉得这对患者是有福音,特别是不仅对于病种,而且是一个信号,国家已经把医疗保障的重点转向大病,作为社会慈善组织,应该围绕着国家的保障制度,去积极地补充,所以我们在这方面也做了很多工作。我们光是白血病患者就救助了一万多人。”

王小丫:“其实梳理十年跑会的路程,其实是我们国家民生的进程,我们以前说看病难、看病贵,我们现在在很多城市有一老一少的医疗保险,我们看到很多白血病患儿,因为治疗周期长,费用多,我们也看到政府工作报告当中,对儿童心脏病进行医疗保障的试点,我想问问小虎的妈妈,您听到这样的消息有什么感受?”

刘蔓莉:我觉得政府还是关心我们的,我心里对孩子的病走下去更有信心。”

王小丫:“刚才你说小虎特别希望继续给他治病,你一定要把这个消息告诉他好吗?”

刘蔓莉:“好的,我会把这个好消息告诉他的。”

王小丫:“你转达好吗?”

刘蔓莉:“好,太好了。”

王小丫:“我们在这里请李代表和小虎的妈妈,一起点亮一盏灯,其实也是打开我们的心愿。”我们来看这边,这是一个中国结,在中国结上面写了两个字,我想这两个字是我们所有的人都希望能够享受到的,我们把它揭开来看一下好吗?“保障,希望基本医保能够给更多的大病买单,让大家能够轻松地生活”。谢谢小虎妈妈,谢谢你,回家问小虎好,一定把这个好消息告诉他。”

刘蔓莉:“我会的。”

王小丫:“谢谢李代表,谢谢您,谢谢。”

刚才我们看到了大家非常关注的一个心愿,这就是保障,不仅是白血病、先天性心脏病的孩子们,同时不管在农村还是在城市里的所有人,都能够有所医,有所养。我们在这个网络调查过程当中,得到很多朋友的支持,我们现在想请问一下来自于腾讯的李方先生,您都听到了哪些方面的心愿,能给我们说说吗?”

李方:“这次两会上,我们腾讯的网友在网络上做了很好的互动,发表意见和心愿,我们发现一个很有趣的现象,在媒体更多地关注房价、官员的财产申报制度的时候,我们在网上调查,以及来自腾讯搜搜的搜索结果,发现腾讯的网友,两大心愿,集中在很传统的两个领域,一个是教育,还有一个是医疗,教育是确保人的起点的公平心愿,医疗来讲,刚才看小虎妈妈的故事,其实怎么讲?中国两讲,老吾老以及人之老,病无病以及人之病,别人的痛苦,自己也会感同身受,希望自己在保障中能够得到更好的体现。谢谢。”

王小丫:“谢谢。刚才我们了解到了一个白血病患儿和他母亲的故事,现在我给大家看一下我手里的这根木棍,很多这样的木棍,它是用来干什么的呢?它是一位老师的教鞭,就是这根教鞭带出来了两百多个学生,我们现在就来认识一下这根教鞭的主人。”

在甘肃会宁大山深处,我们认识了一个喜欢音乐的小女孩田泽。

甘肃会宁甘沟驿乡商岔小学学生田泽:“喜欢唱歌,喜欢跳舞,喜欢弹琴,还喜欢体育。”

田泽并不知道,她最喜欢弹的这个电子琴,其实只是一个会发声的玩具,每次弹奏都只能发出同样的曲调。而她喜欢的舞蹈,从来没有人教过她。

“那你想学跳舞吗?”

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